DYSAUTONOMIE 101
Getting diagnosed with a chronic illness can be scary, frustrating, and confusing. Living with chronic illness can be a daily battle not just with your disease, but also with healthcare providers, coworkers, and even family members who struggle to understand the challenges you may face. At Vitassium, we seek to offer a safe space for you to ask questions and find helpful solutions.
Below are some common questions and answers about dysautonomia, as well as information about conditions such as Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS), Vasovagal Syncope, Ehlers Danlos Syndrome, and Myalgic Encephalomyelitis (ME).
If you'd like a more in-depth explanation of dysautonomia, we encourage you to visit Dysautonomia International's website.
Who is at risk?
People of any age, gender, or race can be impacted.
Is dysautonomia isolated?
Dysautonomia can be seen alone. It can also occur secondary to other medical conditions, such as Sjogren’s, diabetes, multiple sclerosis, rheumatoid arthritis, celiac, Lupus, and Parkinson’s. Additionally, patients who experience dysautonomia may also have Ehlers Danlos Syndrome (EDS) and gastroparesis.
Dysautonomia is not rare.
More than 70 million people worldwide live with various forms of dysautonomia.
Is there a cure?
Although there is currently no cure for any form of dysautonomia, groups like Dysautonomia International are funding research to develop better treatments, and hopefully someday a cure. Additionally, here are some helpful tips and resources available for when you are diagnosed.
Does my doctor know about it?
Maybe. Despite the high prevalence of dysautonomia, most patients take years to get diagnosed due to a lack of awareness amongst the public and within the medical profession.
Can dysautonomia be treated?
To help manage symptoms, patients are advised to do things like avoid sitting for long periods of time, treat contributing medical conditions and adopt a useful physical therapy routine. Additionally, it is often recommended to increase both fluid and salt intake in order to increase blood volume.*
ARTEN VON DYSAUTONOMIE, DIE DURCH VITASSIUM UNTERSTÜTZT WERDEN KÖNNEN
POSTURALES ORTHOSTATISCHES TACHYKARDIE-SYNDROM (POTS)
POTS betrifft schätzungsweise 1 von 100 Teenagern und, einschließlich erwachsener Patienten, insgesamt 1.000.000 bis 3.000.000 Amerikaner. Der Zustand kann Benommenheit, Ohnmacht, Tachykardie, Brustschmerzen, Kurzatmigkeit, GI-Störungen, Zittern, Bewegungsunverträglichkeit, Temperaturempfindlichkeit und mehr verursachen. Während POTS hauptsächlich junge Frauen betrifft, die äußerlich gesund aussehen, vergleichen Forscher die bei POTS beobachtete Behinderung mit der Behinderung, die bei Erkrankungen wie COPD und kongestiver Herzinsuffizienz beobachtet wird.
Eine Studie aus dem Jahr 2021, die im Journal of the American College of Cardiology veröffentlicht wurde, kam zu dem Schluss, dass eine natriumreiche Ernährung dazu beitragen könnte, häufige POTS-Symptome zu reduzieren, darunter ein niedriges Blutvolumen, eine erhöhte Herzfrequenz im Stehen und erhöhte Norepinephrin (Adrenalin)-Spiegel.
POTS kann mit orthostatischen Vitalwerten (Messungen der Herzfrequenz und des Blutdrucks im Liegen und dann im Stehen für 2, 5 und 10 Minuten) oder einem Tilt Table Test (TTT) diagnostiziert und als Herzfrequenz definiert werden Anstieg von 30 Schlägen pro Minute (bpm) oder mehr oder über 120 bpm innerhalb der ersten 10 Minuten des Stehens ohne orthostatische Hypotonie (niedriger Blutdruck beim Stehen). Bei Kindern und Jugendlichen wurde ein überarbeiteter Standard mit einer Erhöhung um 40 bpm oder mehr angenommen.
Neurokardiogene Synkope (NCS) oder vasovagale Synkope
NCS, auch als vasovagale Synkope bekannt, ist die häufigste Form der Dysautonomie, von der weltweit mehrere zehn Millionen Menschen betroffen sind. Viele Menschen mit NCS haben einen leichten Fall, mit Ohnmachtsanfällen ein- oder zweimal in ihrem Leben. Einige Personen haben jedoch ein schweres NCS, das mehrmals täglich zu Ohnmachtsanfällen führt, was zu Stürzen, Knochenbrüchen und manchmal traumatischen Hirnverletzungen führen kann. Personen mit mittelschwerem bis schwerem NCS haben aufgrund der häufigen Ohnmachtsanfälle Schwierigkeiten, sich an Arbeit, Schule und sozialen Aktivitäten zu beteiligen. Erfahren Sie mehr über Dysautonomie von Dysautonomia International .
Neurocardiogenic Syncope (NCS) or Vasovagal Syncope
NCS, also known as vasovagal syncope, is the most common form of dysautonomia, impacting tens of millions of individuals worldwide. Many individuals with NCS have a mild case, with fainting spells once or twice in their lifetime. However, some individuals have severe NCS which results in fainting several times per day, which can lead to falls, broken bones and sometimes traumatic brain injury. Individuals with moderate to severe NCS have difficulty engaging in work, school and social activities due to the frequent fainting attacks. Learn more about dysautonomia from Dysautonomia International.
ANDERE BEDINGUNGEN
EHLERS-DANLOS-SYNDROM
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe von Bindegewebserkrankungen, die vererbt werden können und sich sowohl in ihrer Auswirkung auf den Körper als auch in ihren genetischen Ursachen unterscheiden. Sie sind im Allgemeinen durch Gelenkhypermobilität (Gelenke, die sich weiter als normal dehnen), Hautüberdehnbarkeit (Haut, die weiter als normal gedehnt werden kann) und Gewebebrüchigkeit gekennzeichnet. Erfahren Sie mehr über das Ehlers-Danlos-Syndrom von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft .
Long Covid
"Long COVID" is an umbrella term for the long-term health effects that may happen after SARS-CoV-2 infection, such as organ and tissue damage that can occur during the acute infection, inflammation, autoimmunity, coagulation problems, or other complications. Often, Long COVID is compared to one of the most common forms of dysautonomia – POTS – due to orthostatic intolerance. In fact, POTS is currently the most common post-COVID diagnosis, although Long COVID can also cause other types of dysautonomia. Read more about Long COVID and Dysautonomia.
Myalgische Enzephalomyelitis
Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch als chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) bezeichnet, ist eine schwere, schwächende, komplexe chronische Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft, darunter das Nervensystem, das Immunsystem und die Energieproduktion des Körpers. ME/CFS kann bei manchen Patienten eine orthostatische Intoleranz verursachen.
Sjögren’s
The autonomic nervous system is frequently affected by the autoimmune disease, Sjögren’s, which is the second most common cause of autonomic neuropathy. Sjögren’s (“SHOW-grins”) is a systemic autoimmune disease that affects the entire body. Along with symptoms of extensive dryness, other serious complications include profound fatigue, chronic pain, major organ involvement, neuropathies, and lymphomas. Watch this video on Sjögren’s Syndrome and The Autonomic Nervous System.
Learn more about the science behind Vitassium.
*This has been shown to be particularly helpful in patients with blood pooling, hypovolemia, or hypotension. Most individuals with POTS and some other forms of dysautonomia are advised by their physicians to consume 2-3 liters of hydrating fluids and 8-10 grams of salt per day. Check with your physician for your specific needs. For more severe cases, pharmacological treatments are also available. For an extensive overview of dysautonomia, its causes, symptoms and treatments, check out this guide from Dysuatonomia International.
Sources
- Abed, Howraa, Patrick A. Ball, and Le-Xin Wang. “Diagnosis and Management of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: A Brief Review.” Journal of Geriatric Cardiology 9 (2012): 61-67.
- Grubb, Blair P. “Postural Tachycardia Syndrome.” Circulation: Journal of the American Heart Association 117 (2008): 2814-817