Ein Champion sein: Die Herausforderung eines Arztes für Diagnose und richtige Pflege

Bei Vitassium setzen wir uns dafür ein, Menschen mit chronischen Krankheiten zu unterstützen, einschließlich des Teilens der Geschichten von Patienten und ihrer Reise durch Diagnose und Behandlung.

Du musst dein eigener Champion sein. Sie sind Ihr bester Fürsprecher. Niemand kennt dich so gut wie du. Selbst wenn Ihr Körper am Boden liegt, wird das, was von Ihrem Gehirn übrig ist, und die Entschlossenheit, die Sie aufbringen können, den Unterschied ausmachen, ob Sie die Pflege bekommen, die Sie dringend brauchen, oder entlassen werden.

Ich wurde Meister in einem Boxkampf, der damit begann, dass ich gegen einen unbekannten Gegner verlor. Vor fast vier Jahren glaubte ich, mitten in dem größten Kampf meines Lebens eine Glocke läuten zu hören. Es schien weit weg zu sein, aber … ich konnte es hören und ich wusste, was es bedeutete. Ich war nicht mehr in den Seilen – ich wurde ausgeknockt. Nach einer anhaltenden Erkältung machten mich plötzlich unüberwindliche Müdigkeit und schwankende Symptome müde und betrunken. Ich konnte meine Temperatur nicht regulieren, gleichzeitig heiß und kalt. Den ganzen Tag über wurde ich von Episoden mit Herzrasen, Verwirrung und Schwindel heimgesucht, und meine Beine brachen jeden Moment zusammen. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, und es war nicht wie alles andere, was ich erlebt hatte. In Gedanken hörte ich diese Glocke und das Echo der Zählung des Schiedsrichters.

Bei der Arbeit und im Moment allein, sackte ich über meinen Behandlungstisch und versuchte, vor meinem nächsten Patienten eine Minute Ruhe zu finden. Als ich über meinen Tag nachdachte, wurde mir klar, dass ich so nicht weitermachen konnte. Ich musste aufhören zu arbeiten. Es gab keine Leidenschaft, Zielstrebigkeit oder Kraft, die ich aus dem herausquetschen konnte, was von mir übrig war. Das war nicht nur Burnout und ich fragte mich ehrlich, ob ich sterben würde.

Ich hatte mein ganzes Leben einer Karriere in der Medizin gewidmet und mich mehrmals auf meinem Weg gedreht, bis ich das Stück Papier, den Titel und die gesetzliche Erlaubnis hatte, Menschen bei der Heilung zu helfen. Die meisten Wechsel im Laufe der Jahre waren auf chronische Krankheiten zurückzuführen. Bevor ich Praktiker wurde, war ich Patient.

Ich habe seit meiner Geburt einen Großteil meines Lebens damit verbracht, Krankheiten in der einen oder anderen Form zu überwinden, und das ist keine übertriebene Aussage. Nach vielen Kinderkrankheiten und Verletzungen wurde bei mir im Alter von 17 Jahren ein Herzproblem diagnostiziert. Siebzehn Jahre später waren diese Symptome etwas Neues. Ich war keineswegs naiv gegenüber der Herausforderung, der ich mich stellen musste, und doch war ich wütend, weil ich für mich kämpfen müsste.

Die chronische Krankheit hat mich auf eine Weise erzogen, die andere Praktizierende nicht hatten. Ich weiß, dass der Kampf angesetzt ist, bevor du den Ring betrittst. In der westlichen Medizin wird Diagnose wohl oder übel fälschlicherweise als Definition von Legitimität anerkannt. Diagnoseverzögerung, eine der größten Unterschiede im Gesundheitswesen, ist häufig auf institutionelle und anbieterseitige Voreingenommenheit (implizit oder explizit), allgemeine Unwissenheit und mangelnde Bereitschaft zu lernen oder zuzuhören zurückzuführen. Daher liegt die Verantwortung bei Ihnen, dem Patienten. Sie müssen beweisen, dass Sie krank sind, dass Sie gesund sind und dass Sie gesund werden wollen, insbesondere wenn Ihre Symptome nicht der Definition einer einfacheren Diagnose entsprechen. Es gibt die unausgesprochenen Kriterien, um zu beweisen, dass es die Zeit und das Geld wert ist, ein Patient mit komplexen medizinischen Bedürfnissen zu sein, und um zu beweisen, dass Sie nicht zu Ihrem eigenen persönlichen Vorteil lügen, wie zum Beispiel der Suche nach Medikamenten oder finanzieller Unterstützung .

Ich wusste, dass ich keine Reziprozität erhalten würde, wenn ich „Dr.“ vor meinem Namen. Es verdient weder Respekt, noch gibt es Immunität gegenüber medizinischem Gaslighting im Behandlungsraum oder von Kollegen. Ich wurde eher ignoriert . Ich bin schwarz, eine Frau und habe bereits mehrere chronische Erkrankungen. Ich musste mein eigener Champion sein und gewinnen.

Als mein eigener bester Fürsprecher habe ich die Arbeit und Forschung investiert, von der ich wusste, dass ich sie in diesem Kampf brauchen würde. Ich habe alle meine Symptome täglich aufgezeichnet – ohne dies wusste ich, dass nichts von den Anbietern anerkannt würde. Ich recherchierte jeden Zustand, der mit mehreren Symptomen übereinstimmte, und verglich sie, bis ich eine kurze Liste hatte. Diesmal habe ich es auf eine Diagnose eingegrenzt. Wenn ich meine Aufzeichnungen und Recherchen zum nächsten Termin mitbrachte, konnte ich meine Handschuhe anziehen und wieder in den Ring steigen.

Ich bildete meinen Arzt aus, setzte mich für mich selbst ein und wurde später mit POTS oder posturalem orthostatischem Tachykardie-Syndrom diagnostiziert, einer häufigen autonomen Störung, die schätzungsweise 1-3 Millionen Amerikaner betrifft . Patienten werden oft falsch diagnostiziert , wobei 83 % der POTS-Patienten eine psychologische Diagnose erhalten, bevor POTS diagnostiziert wird. Laut Dysautonomia International können wie ich 25 % der Menschen mit POTS nicht arbeiten .

Durch meine Selbstvertretung habe ich gewonnen und konnte dadurch die Hilfe bekommen, die ich brauchte. Wenn Sie eine chronische Krankheit haben, verstehen Sie auch, dass es nicht nur ein Kampf ist. Du musst weiter kämpfen. Wenn das nicht funktioniert hätte, hätte ich mir einen anderen Arzt gesucht und noch einen und noch einen, bis ich angehört wurde.

Meine Empfehlungen, wenn Sie sich auf einer ähnlichen Reise befinden:

• Holen Sie sich einen Therapeuten, Sozialarbeiter oder Berater. Es wird einsam, frustrierend und Sie brauchen jemanden zum Reden. Sie können Ihnen auch dabei helfen, Entscheidungen zu treffen und Lösungen zu finden, die Ihnen helfen.
• Holen Sie sich eine Mobilitätshilfe, wenn Sie eine brauchen. Haben Sie keine Angst, das zu verwenden, was Sie brauchen, um Ihre Mobilität und Unabhängigkeit zu erhalten. Von A nach B zu kommen, ist wichtiger als die Meinung anderer oder das Gefühl, festzustecken.
• Holen Sie sich einen Organisator, um die Dokumentation im Auge zu behalten. Nutzen Sie einen Aktenordner, um alle Ihre Unterlagen (Laborergebnisse, Notizen usw.) zusammen mit Ihrem Symptomtagebuch aufzubewahren und zu Terminen mitzunehmen. Wenn Sie Probleme haben, mit dem Papier Schritt zu halten, gibt es Tagebuch-Apps, mit denen Sie Ihre Symptome verfolgen können.
• Erlauben Sie sich eine Pause. Du hast diesen Tag noch nie in deinem Leben gemacht. Es kann sich von denen unterscheiden, die davor gekommen sind. Vielleicht nicht. Gönnen Sie sich eine Pause, wenn es schwierig ist, und bestrafen Sie sich nicht.

Einmal diagnostiziert, müssen Sie es verteidigen, um weiterhin die Behandlung zu erhalten, die Sie verdienen. Niemand kennt Sie und Ihre Symptome oder Ihren Zustand so gut wie Sie. Jeden Tag kämpfst du und jeden Tag musst du dich entschließen zu gewinnen. Für alle mit chronischen Krankheiten gibt es keine kleinen Gewinne. Aller Fortschritt ist triumphal, weil die Tiefen, aus denen wir uns jeden Tag neu beleben, tiefer sind, als irgendjemand sonst weiß. Du bist ein Gewinner.

Kachina L. Smith, DAc, LAc, ist Akupunkturärztin, Beraterin und Fürsprecherin im Großraum Washington DC.