„Meine Reise mit EDS war eine bereichernde Reise, eine lange Reise und manchmal eine sehr harte Reise, aber eine Reise, die ich wahrscheinlich nicht ändern würde.“ — Lara Bloom, Präsidentin, Gründerin und CEO der Ehlers-Danlos-Gesellschaft
Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine Gruppe von Bindegewebserkrankungen, die im Allgemeinen durch Gelenkhypermobilität (Gelenke, die sich weiter als normal dehnen), Hautüberdehnbarkeit (Haut, die weiter als normal gedehnt werden kann) und Gewebebrüchigkeit gekennzeichnet sind. Im Allgemeinen können Menschen, die mit EDS leben, Gelenkschmerzen, frühzeitiges Auftreten von Osteoarthritis, Haut, die leicht reißt oder Blutergüsse bekommt, und starke Narbenbildung erleiden. Wichtig ist, dass die Erfahrung jeder Person mit einem EDS ihre eigene ist und nicht unbedingt mit der Erfahrung einer anderen Person identisch sein muss.
Entsprechend die Ehlers-Danlos-Gesellschaft , Forschungsstatistiken zeigen die Gesamtprävalenz von EDS mit einer von 2.500 bis einer von 5.000 Personen; Jüngste klinische Erfahrungen deuten jedoch darauf hin, dass die Syndrome häufiger auftreten können. Während es keine Heilung für das Ehlers-Danlos-Syndrom gibt, gibt es Behandlungen für Symptome und vorbeugende Maßnahmen, die die meisten Menschen hilfreich finden.
Zum Beispiel können Menschen, die mit EDS leben, unter anderen zusätzlichen Zuständen leiden, einschließlich des posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS), das durch einen übermäßigen Anstieg der Herzfrequenz beim Sitzen oder Aufstehen gekennzeichnet ist. Entsprechend der Johns Hopkins Institute of Genetic Medicine können POTS-Symptome gelindert werden, indem das Blutvolumen durch eine erhöhte Aufnahme von Wasser und Salz maximiert wird. SaltStick Vitamin ist ein medizinisches Lebensmittel, das speziell zur Bereitstellung von Natrium und Kalium für das klinische diätetische Management von POTS, EDS, zystischer Fibrose (CF) und vasovagaler Synkope formuliert wurde, wenn sich ein erhöhtes Plasmavolumen als vorteilhaft erwiesen hat. Viele Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, haben festgestellt, dass SaltStick Vitassium ein nützliches Hilfsmittel zur Behandlung ihrer Symptome ist. Sie können mehr über die Wissenschaft hinter Vitassium erfahren hier .
Unser Gespräch mit Lara Bloom, Präsidentin, Gründerin und CEO der Ehlers-Danlos Society
Der Ehlers-Danlos-Gesellschaft ist eine globale Gemeinschaft von Einzelpersonen, Pflegekräften, medizinischem Fachpersonal und Unterstützern, die sich der Rettung und Verbesserung des Lebens von Menschen verschrieben haben, die von EDS, Störungen des Hypermobilitätsspektrums (HSD) und verwandten Erkrankungen betroffen sind. Lara Bloom , Präsidentin, Gründerin und CEO der Ehlers-Danlos Society, sprach kürzlich mit uns über ihre Erfahrungen im Leben mit EDS sowie darüber, was sie und ihre Organisation tun, um das Bewusstsein und die Finanzierung für die Erforschung der globalen Entwicklung von EDS zu schärfen und HSD.
Nachfolgend finden Sie eine Zusammenfassung unseres Gesprächs.
Erzählen Sie uns von Ihrer Reise mit EDS.
Ich habe die typische Diagnose-Odyssee durchgemacht, die die meisten Menschen mit EDS erleben. Ich war ab meinem 11. Lebensjahr symptomatisch, hatte aber Schwierigkeiten, die Leute dazu zu bringen, mir zu glauben, und mir wurde oft gesagt, ich sei ein Hypochonder. Die Diagnose habe ich erst mit 24 bekommen, und in der Zwischenzeit hat sich mein Gesundheitszustand ganz massiv verschlechtert.
Schließlich hatte ich das Glück, richtig diagnostiziert zu werden, was es mir ermöglichte, einen Behandlungsplan zu finden, der seitdem dazu beigetragen hat, die Dinge umzukehren, wenn auch nicht ohne erhebliche Kosten. Ich war früher Fotograf, musste aber aufgrund meiner Krankheit den Beruf wechseln. So habe ich im Bereich der Patientenvertretung angefangen ( vor der Gründung der Ehlers-Danlos Society leitete Lara EDS UK von 2010 bis 2015) .
Aber am Ende hat sich alles bewährt. Meine Reise mit EDS war eine bereichernde Reise, eine lange Reise und manchmal eine sehr harte Reise, aber eine Reise, die ich wahrscheinlich nicht ändern würde.
Wie bei jedem „unsichtbaren Zustand“ müssen EDS-Patienten oft gegen die Vorstellung ankämpfen, dass sie Dinge erfinden. Welche anderen Aspekte der Erkrankung werden Ihrer Meinung nach weitgehend missverstanden?
Das ist in der Tat eine der größten Herausforderungen, sowohl von medizinischem Fachpersonal als auch von Freunden und Familie. EDS kann so sporadisch sein; An einem Tag kann es dir gut gehen und am nächsten Tag kannst du nicht einmal deinen eigenen Kopf heben. Das kann sehr schwer zu verstehen sein.
Aber ich denke, ein umfassenderes Problem ist der fehlende Zugang zu allem, was das EDS einer Person verbessern kann. Eine genaue Diagnose zu erhalten, ist die erste Hürde, da die durchschnittliche Wartezeit bis zur Diagnose etwa 12 Jahre beträgt. Aber sobald eine Person ihre Diagnose erhält, steht sie vor einer noch größeren Herausforderung, eine angemessene Pflege und Behandlung zu finden. Infolgedessen können Menschen unter Dekonditionierung leiden, was oft bedeutet, dass sie im Rollstuhl landen könnten, was mit dem richtigen Behandlungsplan hätte verhindert werden können. Das Leben einiger Menschen wird durch die Verwendung eines Stuhls so sehr verbessert, und das ist eine sehr positive Sache, aber wenn dies durch angemessene Pflege und frühzeitige Diagnose hätte vermieden werden können, wäre das großartig. Letztendlich wird den Menschen keine Chance gegeben, eine gute Lebensqualität zu leben.
Was hat Sie motiviert, die Ehlers-Danlos-Gesellschaft zu gründen?
Während meiner Zeit als Leiter von EDS UK wurde deutlich, dass nationale Patientenorganisationen zwar großartige Arbeit leisten und ein wesentlicher Bestandteil der täglichen Versorgung sind, es jedoch einen breiten Wunsch gibt, Herausforderungen sowohl global als auch gemeinsam anzugehen. Damals gab es keine Organisation, die die Mittel und Kapazitäten hatte, sich dafür einzusetzen.
Ich verließ EDS UK im Jahr 2015, um über den besten Weg nach vorne nachzudenken, und half schließlich im Mai 2016 bei der Gründung der Ehlers-Danlos Society als globale Organisation, die darauf abzielt, diese Lücken zu schließen.
Wenn Sie auf das zurückblicken, was Sie in Ihrer jetzigen Funktion als CEO der Ehlers-Danlos-Gesellschaft erreicht haben, worauf sind Sie am meisten stolz?
Sowohl persönlich als auch aus Sicht der Gesellschaft denke ich, dass unsere größte Errungenschaft darin bestand, die globale Fach- und Patientengemeinschaft zusammenzubringen. Früher waren diese Räume so fragmentiert, und die Leute arbeiteten nicht zusammen. Ich erinnere mich an ein afrikanisches Sprichwort, das besagt: „Wenn du schnell gehen willst, geh alleine, wenn du weit gehen willst, geh gemeinsam.“
Wir haben gesehen, wie die Weisheit in diesen Worten jeden Tag durch die Arbeit, die wir leisten, zum Leben erweckt wird. Wir haben in den letzten Jahren mehr erreicht als jemals zuvor mit dieser Krankheit, und das liegt daran, dass alle zusammenarbeiten. In der Vergangenheit fand keine wirkliche Verbundforschung statt, und es standen keine Zuschüsse zur Finanzierung zur Verfügung. Obwohl viele Leute in der Forschungs- und akademischen Gemeinschaft EDS erforschen wollten, hatten sie keine Anlaufstelle.
Als wir unsere Organisation gegründet haben, war und ist unsere größte Priorität die Forschung, und seit unserer Gründung haben wir 3,5 Millionen US-Dollar für Forschungsbemühungen bereitgestellt. Ein bemerkenswertes Projekt ist die Die HEDGE-Studie , die bisher umfassendste gemeinsame Anstrengung, um die zugrunde liegenden genetischen Ursachen des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms zu verstehen. Darüber hinaus ist das Geld, das wir für Stipendien vergeben können, seit unserem Start jedes Jahr dramatisch gestiegen, und wir arbeiten jetzt mit Forschern auf der ganzen Welt zusammen.
Was sehen Sie als die größte Herausforderung, der Sie gegenüberstehen?
Ich denke, es muss auf die Finanzierung hinauslaufen. Ich bin begeistert, dass wir im letzten Jahr mehrere Millionen Dollar gesammelt haben, aber eigentlich ist es ein Tropfen auf den heißen Stein, wenn man es mit anderen Bedingungen vergleicht. Ein Teil des Problems ist der anhaltende Mangel an Bewusstsein für EDS und die damit verbundenen Erkrankungen. Wenn also jemand die Möglichkeit hat, für einen gesundheitsbezogenen Zweck zu spenden, wendet er sich mit größerer Wahrscheinlichkeit an eine Organisation, die sich mit Krebs oder Herzerkrankungen befasst .
Trotzdem blicke ich optimistisch in die Zukunft, besonders jetzt, wo wir mehrere Projekte am Laufen haben, wie zum Beispiel unseres globales Register , von dem ich erwarte, dass es uns helfen wird zu beweisen, wie viele Menschen mit EDS leben. Sobald wir in der Lage sind, die wirtschaftlichen Kosten dieser Erkrankungen auf das Gesundheitssystem zu übertragen, hoffe ich, dass wir die diagnostischen und therapeutischen Hürden, mit denen die Menschen konfrontiert sind, weiter verbessern können.
Auf der anderen Seite, was begeistert Sie an den nächsten 10 Jahren am meisten?
Oh, ich meine, es gibt so viele! Ich bin wirklich gespannt EDS ECHO , eine Bildungs- und Mentoring-Plattform für Gesundheitsdienstleister, die letztes Jahr gestartet wurde. Wir sind bereits auf einem guten Weg, unsere Wachstumsziele zu erreichen. Ich freue mich auch über unsere globale Registrierung, die ich bereits erwähnt habe. Wir haben derzeit rund 9.000 Menschen aus der ganzen Welt, aber wir brauchen Hunderttausende. Anekdotisch wissen wir, dass so viele Menschen mit EDS oder einer verwandten Erkrankung leben, aber uns fehlen die Beweise, um das wahre Ausmaß dieser Erkrankung zu zeigen.
Wir wachsen auch als Organisation weiter und erhöhen die Anzahl der Konferenzen und Länder, in denen wir uns engagieren können. Vor anderthalb Jahren hatten wir drei Mitarbeiter und jetzt haben wir 20. Es fühlt sich an, als wären wir es stündlich erweitert. Das ist eine wunderbare Sache, aber ich denke, ein Ziel für uns ist es jetzt, uns auf das einzustellen, was wir tun, damit wir weiter nachhaltig wachsen können. Das wird uns weiterhin helfen, das Leben der Menschen in unserer Gemeinde zu verbessern.
