Im September half SaltStick beim Sponsoring der 4 Jährlicher Long Island CRPS Awareness Walk & Expo , veranstaltet von der Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA). Jedes Jahr trägt die Veranstaltung dazu bei, das Bewusstsein für Menschen zu schärfen, die mit dem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) leben, einer schwächenden und chronischen Erkrankung, die unerbittliche neurologische Schmerzen verursachen kann, die die Schmerzen von Krebs, Amputation und Geburt übertrumpfen.
Debbie O'Neal, die Co-Vorsitzende der Veranstaltung, erkrankte 2003 an CRPS, nachdem eine 50-Pfund-Kiste aus Stahl sie bei der Arbeit getroffen und auf sie geschlagen hatte, wodurch sie dauerhaft behindert wurde. Debbie ist nicht nur eine stolze Ehefrau, Mutter und Großmutter, sondern auch eine leidenschaftliche Verfechterin der Sensibilisierung für CRPS.
Wir haben kürzlich mit Debbie über ihre Erfahrungen mit CRPS gesprochen, einschließlich der Herausforderungen, Behandlungen und Forschungen, die auf diesem Gebiet durchgeführt werden. Nachfolgend finden Sie eine Abschrift unseres Gesprächs, die der Kürze und Klarheit halber leicht bearbeitet wurde.
Erzählen Sie uns von CRPS/RSD (Allgemeiner Überblick: Symptome, Herausforderungen).
Niemand versteht wirklich, wie oder warum bei manchen Menschen CRPS diagnostiziert wird, früher bekannt als RSD (Reflex Sympathetic Dystrophy). Wir wissen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, die das sympathische Nervensystem betrifft. Es kann alle Körperteile oder inneren Organe bei den diagnostizierten Personen betreffen. Wir wissen auch, dass es sich auch auf andere Teile des Körpers ausbreiten kann. Sie können CRPS durch Dinge wie eine Quetschverletzung (dh ein schweres Metallstück, das auf Sie fällt), einen verstauchten Knöchel, nach einer Operation oder durch etwas so Winziges wie einen Nadelstich bekommen.
Eine einfache Möglichkeit, CRPS zu erklären, ist, dass Ihr Gehirn ständig aussetzt und Signale aussendet, dass Sie Schmerzen haben, aber schwerer als die erlittene Verletzung. Es ist normalerweise auf einen Bereich des Körpers isoliert, wie einen Arm oder ein Bein, aber es kann sich ausbreiten. Viele Menschen können im betroffenen Bereich ein brennendes Gefühl verspüren, ähnlich wie bei einem Sonnenbrand dritten Grades. Zusätzliche Symptome sind Hautschwellungen, Veränderungen der Hautfarbe oder -textur, Quetschschmerzen oder intensiver Druck in den betroffenen Gliedmaßen. Es kann auch extreme Temperaturschwankungen für das betroffene Gebiet geben, manchmal fünf bis zehn Grad aufwärts. Unabhängig von den Symptomen werden Sie umso mehr Schmerzen haben, je mehr Sie das betroffene Glied oder den betroffenen Bereich verwenden.
Ein weiteres Symptom von CRPS ist chronisches Schwitzen, wodurch wir viele unserer Elektrolyte verlieren. In der Vergangenheit dachten wir, unsere einzige Option seien Sportgetränke, die helfen können, wenn Sie das Trinken vertragen. Wenn Sie jedoch Schmerzniveaus wie das unsere erleben, ist Übelkeit ziemlich häufig, was das Trinken manchmal sehr schwierig macht. Für einige waren Produkte wie SaltStick eine gute Option, weil sie magenfreundlicher sein können.
Alltägliche Dinge können für Menschen mit CRPS unglaublich herausfordernd sein. Wenn wir morgens aufwachen, haben wir keine Ahnung, wo unser Schmerzniveau sein wird, bis wir anfangen, uns zu bewegen. Schon der Gang zu Familienfeiern oder zum Arzt kann eine Herausforderung sein. Für mich ist CRPS in ständiger Bewegung. An manchen Tagen habe ich so starke Schmerzen, dass ich den ganzen Tag im Bett bleiben muss, und an manchen Tagen kann es sich anfühlen, als wäre dein Zuhause zu deinem Gefängnis geworden.
Wie groß ist die Population der Betroffenen mit diesen Erkrankungen? Gibt es ein „typisches“ Profil einer Person mit CRPS?
Das häufigste Alter für Menschen mit CRPS liegt zwischen 20 und 35 Jahren. Die Regierung schätzt, dass es weniger als 200.000 Menschen mit CRPS gibt, so dass es immer noch als seltene Krankheit gilt, obwohl RSDSA schätzt, dass es in den Vereinigten Staaten etwa 50.000 neue Fälle pro Jahr gibt. Derzeit gibt es keinen Nachverfolgungsmechanismus dafür, wie viele Menschen weltweit diagnostiziert wurden. Bei RSDSA versuchen wir, einen Weg zu finden, alle Daten von Menschen mit dieser Krankheit weltweit in einem zentralen System zusammenzuführen, damit wir besser verstehen, wie viele Menschen diagnostiziert wurden und welche Behandlungen ihnen verschrieben werden.
Wie wird CRPS diagnostiziert?
Die Diagnose von CRPS erfolgt häufig durch Ausschlussverfahren. Der größte Indikator ist, dass der empfundene Schmerz in keinem Verhältnis zur erlittenen Verletzung steht. Bei mir wurde CRPS diagnostiziert, nachdem ich während meiner Arbeit mit 50 Pfund Stahl auf die Schulter geschlagen worden war. Nachdem ich getroffen wurde, schwoll nicht nur meine Schulter an, sondern auch meine Hand, was der einzige Grund war, warum ich wusste, dass etwas nicht in Ordnung war, weil ich nicht herausfinden konnte, warum meine Hand anschwoll.
Wir wissen immer noch nicht, was letztendlich CRPS auslöst. Aus diesem Grund gibt es keine vorbeugenden Maßnahmen, die ergriffen werden können, um sicherzustellen, dass jemand kein CRPS bekommt.
Welche Art von Behandlung ist für Menschen mit CRPS verfügbar? Was haben Sie am effektivsten gesehen?
Wie es bei vielen chronischen Krankheiten der Fall ist, muss das, was bei einer Person wirkt, nicht zwangsläufig auch bei einer anderen funktionieren. Aus diesem Grund gibt es viele verschiedene Behandlungen für CRPS. Die häufigsten Behandlungen sind Schmerzmittel, einschließlich Opioide und Ketamin-Infusionen. Vielen Menschen werden Stimulatoren in ihren Körper implantiert, die an einem bestimmten Nerv oder der Wirbelsäule befestigt sind, um die fehlerhaften Schmerzsignale abzufangen, die Ihr Gehirn sendet. Hyperbare Sauerstoffkammern können ebenfalls helfen, und RSDSA arbeitet an einer Studie, um diese Technologie als Lösung weiter zu untersuchen.
Welche Art von Arzt behandelt CRPS?
Die meisten Menschen werden von einem Schmerztherapeuten behandelt. Auch Orthopäden, Neurologen und Physiotherapeuten können jemandem mit CRPS helfen. Viele Menschen müssen auch einen Schmerzpsychologen aufsuchen, denn wenn bei Ihnen etwas wie CRPS diagnostiziert wird, verlieren Sie einen körperlichen Aspekt von sich. Für mich war ich ein Schwimmer und liebte es, Fahrrad zu fahren und Rollerblades zu fahren. Ich kann all diese Dinge nicht mehr tun. Nach der Diagnose können Menschen mit CRPS aufgrund der Realität und Schwere der Erkrankung unter schweren Depressionen leiden, sodass ein Schmerzpsychologe dabei wirklich helfen kann.
Leider wird in Medizin- oder Krankenpflegeschulen nicht viel über Schmerzbehandlung gelehrt, also arbeitet RSDSA hart daran, diesen Lehrplan zu ändern. Kürzlich gab es im Staat New York zwei Ergänzungen: Es wurden Fragen zu CRPS in den Nursing Medical Boards und zu den Prüfungstests für Arzthelferinnen hinzugefügt.
Was sind häufige Missverständnisse über Menschen mit CRPS/RSD?
Das größte Missverständnis ist, dass wir unsere Symptome vortäuschen, weil die meisten von uns äußerlich nicht so aussehen, als wäre etwas nicht in Ordnung. Die Menschen verstehen oft nicht, dass Sie nicht aus dem Bett aufstehen oder beim Versuch, eine kurze Strecke zu gehen, weinend zusammenbrechen können. Es gibt eine Schmerzskala, die Ärzte verwenden, den McGill-Schmerzindex, der Schmerzen von 1 bis 50 einstuft, wobei 50 am schmerzhaftesten ist. CRPS ist ein 46, höher als Nierensteine oder Amputation eines Fingers.
Ich habe dieses Missverständnis persönlich mit meinen Lieben erlebt. Mein Bruder brauchte Jahre, um zu verstehen, dass CRPS überhaupt eine echte Erkrankung ist.
Was sind die hilfreichsten Dinge, die Ihnen angeboten wurden (was bedeutet, was kann jemand in Ihrer Nähe tun, um Ihnen zu helfen?)
Ich bin dankbar, einen Mann zu haben, der alles für mich tut, wenn es mir schlecht geht. Er kümmert sich um die alltäglichen Aufgaben, wie zum Beispiel Abendessen kochen, Wäsche waschen oder mich herumfahren. CRPS bringt viele Herausforderungen für den Alltag einer Person mit sich.
Es kann jedoch eine Menge Schuldgefühle mit sich bringen, Menschen um Hilfe zu bitten. Du willst nicht so sehr verletzt sein, dass deine Familie anfangen muss, Dinge für dich zu tun, weil du es buchstäblich nicht kannst. Aber es ist die Realität für viele von uns, die mit dieser Krankheit leben. Ich finde auch Selbsthilfegruppen, ob in Ihrer Nähe oder online, können ebenfalls sehr hilfreich sein.
Es gibt immer Hoffnung auf Heilung. Ich werde die Hoffnung niemals aufgeben.
Sprechen Sie über die Forschung zu CRPS. Gibt es Hoffnung auf Heilung?
Es gibt immer Hoffnung auf Heilung. Ich werde die Hoffnung niemals aufgeben. In Bezug auf die Forschung finden derzeit mehrere medizinische Studien statt. Eine Studie betrifft ein medizinisches Gerät zur Behandlung von Schmerzen. Die University of Bath befindet sich mitten in einer Studie, die sich auf junge Menschen mit CRPS konzentriert und wie sie über ihre Zukunft denken.
Es findet auch eine klinische Studie zur Schmerzbehandlung mit virtueller Realität (VR) statt, um zu sehen, wie wir virtuelle Realität zur Schmerzkontrolle nutzen können. Der Gedanke dahinter ist, Ihren Geist vom Schmerz abzulenken, indem Sie sich mitten in eine alternative Realität versetzen. Die Forscher hinter dieser Studie wollen auch sehen, ob VR Menschen mit Phantomschmerzen helfen kann, denn leider entscheiden sich Menschen mit CRPS häufig dafür, dass die Gliedmaße, die die Schmerzen verursacht, amputiert werden. Es wird eine nationale Studie zur patientendefinierten Genesung durchgeführt oder untersucht, wie lange es dauert, bis eine Person geheilt ist, wenn sie sich nach der Diagnose CRPS verletzt.
Wenn Sie an einer vollständigen Liste der derzeit durchgeführten klinischen Studien interessiert sind, können Sie dies tun Besuchen Sie die Website von RSDSA .
Wie unterstützt Ihre Organisation Menschen mit diesen Erkrankungen?
CRPS kann unglaublich isolierend sein und diejenigen von uns, die es haben, buchstäblich zu Gefangenen in unseren eigenen vier Wänden machen. Wir glauben, dass Veranstaltungen wie der jährliche Long Island CRPS Awareness Walk und die Expo wichtig sind, weil sie die Menschen wissen lassen, dass sie nicht allein sind, und es gibt Menschen da draußen, die genau wissen, was sie durchmachen. RSDSA sponsert auch ein Wochenende für junge Erwachsene und ein einwöchiges pädiatrisches Camp für Kinder, bei denen CRPS diagnostiziert wurde, zusammen mit ihren Eltern und Geschwistern.
RSDSA veranstaltet auch landesweit Konferenzen für Ärzte, Krankenschwestern und medizinisches Fachpersonal sowie für Menschen mit CRPS, um sie über diese Erkrankung aufzuklären. Beispielsweise bieten wir derzeit einen Kurs zur pädiatrischen Schmerztherapie an, den sich Ärzte und Pflegekräfte anrechnen lassen können.
Leider verstehen die Familien vieler Menschen, bei denen CRPS diagnostiziert wurde, einfach nicht, was sie durchmachen. Dies ist einer der Gründe, warum meine Co-Vorsitzenden und ich beschlossen haben, The Long Island CRPS Awareness Walk & Expo zu veranstalten. Wir wollten, dass andere mit CRPS wissen, dass sie nicht allein sind. Wir möchten Familie und Freunde sowie die medizinische Gemeinschaft aufklären. Die von uns gesammelten Mittel gehen direkt an RSDSA, damit sie ihre Mission fortsetzen können, allen, die von den Schmerzen und Behinderungen von CRPS betroffen sind, Unterstützung, Aufklärung und Hoffnung zu bieten und gleichzeitig die Forschung voranzutreiben, um bessere Behandlungen und Heilmittel zu entwickeln.
Sie können mehr über RSDSA erfahren hier .
