Der 28. Februar ist der Tag der seltenen Krankheiten – ein Tag, der der Sensibilisierung für die 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt gewidmet ist, die mit seltenen Krankheiten leben. Aufgrund der Seltenheit vieler Krankheiten werden Behandlungsmöglichkeiten und medizinische Versorgung oft vernachlässigt, was es für Patienten und ihre Angehörigen schwieriger macht, die Behandlung und Aufmerksamkeit zu erhalten, die sie verdienen.
An diesem Tag der seltenen Krankheiten teilen wir die Geschichten mehrerer Menschen, die mit seltenen oder unsichtbaren Krankheiten leben, um dazu beizutragen, das dringend benötigte Licht auf die Herausforderungen zu werfen, denen Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gegenüberstehen.
STIMMEN IN DER GEMEINSCHAFT
Wir sind uns bewusst, dass Stimmen innerhalb dieser Gemeinschaft oft vernachlässigt werden, deshalb haben wir uns an einige unserer Freunde mit verschiedenen Formen von Dysautonomie gewandt, um ihre Geschichten zu teilen und Tipps für Menschen zu geben, die mehr über chronische und unsichtbare Krankheiten erfahren möchten. Wir sind sehr dankbar für ihre Bereitschaft, ihre persönlichen Geschichten und Erkenntnisse weiter unten zu teilen .
AIMEE ESTHER – Ein glückliches, produktives, sinnvolles Leben inmitten von Schmerz
Hallo. Ich bin Aimee Esther. Ich habe das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom ( POTS ) und mehrere andere chronische Krankheiten, die mir täglich Schmerzen und Müdigkeit bereiten. Ich litt jahrelang ohne Antworten. Ich ging zu verschiedenen Ärzten in der Hoffnung, Antworten zu finden und zu kurz zu kommen. Schließlich wurde bei mir POTS diagnostiziert und alles ergab einen Sinn. Ich konnte viele Dinge finden, die mir helfen, meine Symptome zu kontrollieren, wie zum Beispiel zusätzliches Salz + Wasser, bestimmte Übungen, eine Änderung meiner Ernährung, eine Änderung meiner Schlafweise und einige andere Dinge. Meine Symptome sind nicht verschwunden, aber einfach Antworten und einen Namen für meinen Zustand zu haben, hilft mir ungemein.
Ich bin vielleicht nicht in der Lage, ein „ normales “ Leben zu führen wie die Menschen um mich herum, aber ich lebe immer noch ein ziemlich erstaunliches Leben. Ich lebe jetzt ein glückliches, produktives und sinnvolles Leben inmitten von Schmerzen.
Sie können Aimees Reise auf Instagram unter @aimee_esther oder hier auf ihrem YouTube-Kanal verfolgen! www.youtube.com/aimeeesther
FERN ERHARD -- Gleichgewicht
Der schwierigste Teil ist das Gleichgewicht zwischen der Bewältigung der Symptome und dem Umgang mit den vorgefassten Meinungen der Menschen über unsichtbare Krankheiten.
Sie können Ferns inspirierende Reise auf Instagram unter @fern.andforest verfolgen
KRISTIN BURKE – Ausgleich zwischen EDS und Elite-Marathonlauf
Schmerz ist für das menschliche Auge nicht immer sichtbar.
Als ich ein kleines Mädchen war , hat sich mein Ellbogen ständig ausgerenkt! Sie nannten es "Arm der Krankenschwestern". Als ich älter wurde, hörte mein Ellbogen auf, sich auszurenken, aber ich fing an, Schmerzen im ganzen Körper zu haben. Bis zu meinem 17. Lebensjahr spielte ich Vereinsfußball und Softball. Verletzungen hinderten mich daran, weiter zu spielen.
Als ich Anfang 20 war, hatte ich schreckliche Schulter- und Nackenschmerzen. Nach meiner ersten Schulteroperation kam der Arzt nach der Operation und sagte zu mir „sobald wir dich KO geschlagen haben, hast du dir die Schulter ausgekugelt und bist auf den OP-Tisch gefallen“...
Er sagte mir im Grunde, ich müsste alle paar Jahre operiert werden, um es zu beheben!
Nach mehreren Ärzten, Fehldiagnosen und mehreren Operationen fand ich endlich diesen einen Arzt, der mir tatsächlich Antworten gab, von denen ich dachte, dass ich sie nie bekommen würde. Er wusste genau, was ich hatte, nur indem er an meiner Haut zog! Ein seltenes genetisches Syndrom namens Ehlers -Danlos-Syndrom Stufe 1 und 3 . Es ist eine Bindegewebs- und Hypermobilitätsstörung. Meine Schulter ist ausgerenkt, nachdem sie bis an ihre Grenzen gedehnt wurde.
Dieses Syndrom hat auch meine Halswirbelsäule angegriffen. Zusätzlich zu EDS habe ich Bandscheibendegenerationskrankheit ( DJD ), ich habe kein „Marshmallow“ zwischen meinen Bandscheiben . Also meine Bandscheiben kollabieren.
Ich hatte in den letzten 7 Jahren 24 große Operationen. Die letzten waren ein Bandscheibenersatz und eine Knieoperation im Jahr 2020.
Ich lebe jeden Tag mit Schmerzen! Ich musste akzeptieren, dass ich Schmerzmittel nehmen muss, um den Tag zu überstehen, und mich den Rest meines Lebens operieren lassen muss, aber ich werde NIE aufgeben, mich selbst anzutreiben, um meine Ziele zu erreichen!
Mein größtes Ziel, das ich mir letztes Jahr (Februar 2020) gesetzt habe, war, meinen allerersten Marathon in Boston-Qualität zu machen, und mit viel harter Arbeit habe ich genau das geschafft!
Niemals aufgeben, weitermachen!
VANESSA MATELSKI – Navigieren in einer sich ständig verändernden Normalität
POTS-Symptome variieren von Patient zu Patient, von Tag zu Tag und sogar von Moment zu Moment! Wir müssen lernen, wie wir durch eine sich ständig verändernde Normalität navigieren, während wir die guten Momente annehmen und mit den schlechten so gut wie möglich fertig werden.
LINDSAY MURRAY – Man weiß nie, was jemand durchmacht, also sei bitte immer geduldig und freundlich
Alles Gute zum Tag der Seltenen Erkrankungen ! Mein Name ist Lindsay und ich bin ein POTS- und Gastroparese-Krieger für chronische Krankheiten. Diese Krankheiten haben die Art und Weise, wie ich mein Leben lebe, stark verändert, und das Leben so vieler anderer Menschen wird jeden Tag von diesen Krankheiten beeinflusst . Nur eine freundliche Erinnerung daran, dass man nie weiß, was jemand durchmacht, also sei bitte immer geduldig und freundlich. Nicht alle Behinderungen sind sichtbar."
Vitassium war ein riesiger Lebensretter als eines der Nahrungsergänzungsmittel, die ich nehme, um meine POTS-Symptome zu regulieren und zu minimieren. Von Gehirnnebel bis Übelkeit, Müdigkeit, Erbrechen, Schwindel und mehr! Dies sind Symptome, mit denen Menschen mit POTS täglich zu tun haben, und Vitassium hilft mir, etwas Erleichterung zu bekommen.
MCKAY THOMPSON - Chronisch bedeutet chronisch. Unsichtbare Krankheiten sind real.
Ich wünschte, die Leute wüssten dies über EDS & POTS. Es ist keine Wahl oder etwas, das du mit Willenskraft verschwinden lassen kannst. Es ist ein medizinischer Zustand. Eine chronische Krankheit. Chronisch bedeutet chronisch. Keine noch so große Übung, kein Yoga oder positives Denken wird einen von ihnen verschwinden lassen. Ich möchte, dass die Leute wissen, dass ich so viele stille Kämpfe habe, nur weil ich wie ein sehr gesunder, glücklicher 21-Jähriger aussehe, den Sie nie sehen werden. Unsichtbare Krankheiten sind real.❤️
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KATIE GULL – Auf unseren Körper hören
POTS und hEDS hindern mich nicht daran, aktiv zu sein, aber eine ernsthafte Überlegung im Sport und im Leben ist: „Ist das regelmäßiger Schmerz oder eine Botschaft, eine Pause einzulegen?“ Chronisch kranke Menschen sind nicht unfähig, wir hören nur auf unseren Körper und manchmal bedeutet das, dass wir es nicht schaffen können, aber oft macht es uns engagierter.
Ich habe mein ganzes Leben mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos- Syndrom ( hEDS ) und POTS gelebt. Obwohl ich erst in der späten Kindheit diagnostiziert wurde, wurde mein ganzes Leben von meinem körperlichen Zustand bestimmt. Mein hEDS bedeutet, dass ich ständig Gelenkschmerzen habe und bei Verletzungen vorsichtiger sein muss , um nur einige Auswirkungen zu nennen, mein POTS bedeutet, dass ich sicherstellen muss, dass ich ständig hohe Elektrolytwerte habe, um den richtigen Blutfluss zu meinem Gehirn aufrechtzuerhalten. Durch das frühe Eingreifen meiner Mutter konnte ich mein ganzes Leben lang Sport treiben, aber oft nicht im gleichen Umfang wie andere. Ich habe aufgrund von Verletzungen mehr als die Hälfte meiner Highschool-Langlaufsaison verpasst, konnte aber trotzdem jedes Mal an der State Series teilnehmen. Glücklicherweise waren sich meine Trainer meiner Krankheiten bewusst und behandelten mich nicht anders als alle anderen Athleten, auch wenn ich unzählige Trainings im Trainerbüro statt auf der Strecke verbrachte. Menschen mit chronischen Krankheiten sind genauso zu allem fähig wie jeder andere, wenn es unserem Körper gerade gut geht. Wir nehmen die Signale unseres Körpers sehr ernst und wenn das bedeutet, dass wir den ganzen Tag im Bett verbringen müssen, dann brauchen wir das. Der beste Weg, eine chronisch kranke Person zu unterstützen, besteht darin, einfach zuzuhören, was sie Ihnen sagt. Ansonsten kommen wir ganz gut alleine zurecht. Erkundigen Sie sich an diesem Tag der seltenen Krankheiten, wie es Ihren chronisch kranken Freunden geht, genau so, wie Sie sich bei allen anderen erkundigen würden. Und wenn Sie darüber hinausgehen wollen, recherchieren Sie vielleicht und informieren Sie sich über einige seltene Krankheiten! Wenn nicht, danke, dass du dir meine Gedanken angehört hast, es bedeutet mir viel.
BRAYDEN MERRILL -- Richtige Elektrolyte
Ich habe mich nie von meiner Mukoviszidose ausbremsen lassen. Mit dem richtigen Elektrolyt- und Natriumspiegel mithilfe von Salzstiften kann ich mein Leben in vollen Zügen genießen und mein bestes Ich sein!
Folgen Sie Brayden hier auf Instagram: @braydenmerrill
JACQUIE FISHER : Ich mag selten sein, aber ich werde niemals still sein
Ich habe Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS ) , posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS), craniocervical Instabilität (CCI), Tethered - Cord - Syndrom , idiopathische intrakranielle Hypertonie ( IIH ) und Chiari Fehlbildung . Sie können keine dieser Bedingungen SEHEN, wenn Sie mich ansehen. Tatsächlich sehe ich aus wie ein vollkommen gesunder Mittdreißiger. Niemand würde jemals wissen, wie krank ich bin. Bis mich der Schmerz in die Knie zwingt, weil meine Gelenke nicht an Ort und Stelle bleiben wollen. Bis ich inmitten einer Menschenmenge das Bewusstsein verliere, weil mein Gehirn nicht genug Sauerstoff bekommt. Bis ich im Supermarkt einen motorisierten Wagen benutze, weil ich zu müde bin, um durch den Laden zu kommen. Bis ich mitten in einem Gespräch geistesabwesend starre, weil Gehirnnebel meine nächsten Worte direkt aus meinem Mund stahl.
Meine ganze Welt wurde von so vielen seltenen Erkrankungen erschüttert, dass ich keinen einzigen Arzt habe , der alles versteht. Ich bin kompliziert und chaotisch und medizinisch so frustrierend. Aber ich bin immer noch ein ziemlich erstaunlicher Mensch. Trotz und wegen meiner seltenen Erkrankungen bin ich eine begabte Schriftstellerin, die mehr Mitgefühl für Menschen empfindet, als sie manchmal verdienen. Ich bin eine liebevolle Mutter und eine freundliche Freundin. Ich bin krank. Aber weil ich krank bin, habe ich diesen Wert gelernt, den jeder einzelne Tag hat. Und weil ich krank bin, habe ich gelernt, wie kraftvoll meine Stimme ist. Ich mag selten sein, aber ich werde niemals still sein. #Bewusstsein für seltene Krankheiten
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ARTHUR DREW CASTRO – Geschichten zu teilen ist lebenswichtig
Chronische Krankheitskämpfer, die ihre Geschichten teilen, sind für die weitere medizinische Forschung zu diesen Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. In Artikeln kursieren einige Fehlinformationen, die besagen, dass POTS eine „Frauenkrankheit“ ist, und das ist sicherlich nicht wahr! POTS ist eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems, die jeden treffen kann.
Ich möchte dies einer sehr seltenen Krankheit namens PANDAS widmen, die für Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections steht.
Als ich jünger war, bekam ich PANDAS und ich entwickelte Tourettes. Ich fing an zu ticken und entwickelte dann OCD. Nicht viele wissen, dass Krankheiten psychische Auswirkungen haben können, aber das kann es, und all dies war darauf zurückzuführen, dass sich Halsentzündungen in meinem Blutkreislauf verfangen haben. Wenn Sie eine Halsentzündung haben, empfehle ich Ihnen dringend, sie behandeln zu lassen und nach PANDAS zu suchen, wenn bei Ihrem Kind oder bei Ihnen nach einer Streptokokkeninfektion Tourette- oder OCD-Symptome auftreten.
Ich kann @Vitassium und @therealsaltstick nicht genug dafür danken, dass sie SaltStick Vitassium entwickelt haben, um meine POTS-Symptome zu bewältigen. Ich bin auch der POTS-Community so dankbar, dass sie mich mit offenen Armen willkommen geheißen hat, als ich Angst hatte und allein nach Antworten und nach jemandem zum Verstehen suchte. Ja, ich weiß, ich habe viele Krankheiten, es ist schwer für mich, selbst mit ihnen Schritt zu halten. Schreiben, Fotografieren und das Betreiben von @fairestmagazine helfen mir, mich über Wasser zu halten.
Folgen Sie Arthur unter @arthurdrewcastro und sehen Sie sich sein Magazin Fairest Magazine an!
Wenn Sie mehr über Dysautonomie erfahren möchten, besuchen Sie Dysautonomia International
Vitassium ist ein medizinisches Lebensmittel, das speziell zur Bereitstellung von Natrium und Kalium für das klinische diätetische Management von Dysautonomie und anderen chronischen Erkrankungen formuliert wurde, wenn sich ein erhöhtes Plasmavolumen als vorteilhaft erwiesen hat. Wenn Sie mehr über Vitassium und die Rabatte erfahren möchten, die wir Menschen mit chronischen Erkrankungen anbieten , schauen Sie sich unser Vitassium an Verein hier .
